Európa parlamenti fórum a vesebetegek helyzetéről
Április 26-án került sora a European Kidney Health Alliance (EKHA) szervezésében az „Európai Vesefórum 2018” rendezvényre az Európa Parlamentben, Brüsszelben. Hazánkat a Magyar Szervátültetettek Szövetsége képviselte Berente Judit elnök és dr. Grózli Csaba stratégiai és orvos igazgató személyében. A rendezvényen három Európa parlamenti képviselő mellett európai és nemzeti orvosszakmai szervezetek (ESOT, ERA-EDTA), donációban szerepet játszó szervezetek (például EDTCO), valamint európai és nemzeti szintű betegszervezetek vettek részt mintegy 56 fővel.
Izgalmas élmény egy ilyen fórumon részt venni, valahogy más dimenzióba kerül az ember. A meghívó fél fedezte az aznapi szállást, ami az Európa Parlament közelében volt. Ahhoz, hogy kiérjünk a programra, egy előző esti fapadossal repültünk ki és egy reptér melletti szállodában éjszakáztunk. Így közel a felébe került kijutnunk, mint egy aznapi, kényelmes brüsszeli járattal…
A program az EKHA irodájában indult, amely szervezet a krónikus vesebetegek magasabb szintű ellátásáért és az irányukba történő nagyobb figyelemért dolgozik. Igazgatója, Prof. Em. Raymond Vanholder, korábban számos nemzetközi orvos szakmai szervezetnek volt az elnöke. Köszöntőjében többek között elmondta, hogy „The gift of Life” néven európai kampányt indítanak a veseátültetések számának növelése érdekében.
Ezt követően közösen átsétáltunk az Európa Parlament impozáns épületébe, ahol a beléptetési procedúra után egy hatalmas, ovális tárgyalóba érkeztünk, ahol a beszámolókra került sor.
Felemelő érzés itt lenni úgy, hogy civil szervezetekként, véleményünket figyelembe véve, együtt küzdhetünk a szakmát képviselő orvosokkal és döntéshozókkal a vesebetegekért. Azokért a célokért, hogy minden vesebeteg magasabb szintű és azonos lehetőségekhez jusson az unión belül. A programon belül azonos időtartamban mutatta be a szakma nézőpontját Prof. Rainer Oberbauer az Európai Transzplantációs Társaság (ESOT) részéről és a betegek nézőpontját Fiona Loud (Kidney Care, UK).
Ezt követően beszámoltak az EDITH projekt kérdőíves felmérésének állásáról (a vesebetegek életminősége, kezelési lehetőségekhez való hozzáférése), amelyről előző számunkban részletesebben írtunk. Ezt követően egy tízpontos akciótervben foglalták össze a szervátültetések emelkedése érdekében szükséges teendőket. Érdekes volt hallgatni és betekintést nyerni az Európai Bizottság döntéshozói és jogszabályalkotói működésébe, ahol külön felelőse van a szövet- és szervátültetés területének, Stefan Van der Spiegel személyében. Az esemény egy kisebb fogadással zárult, ahol lehetőség volt kötetlen beszélgetésre a képviselőkkel, orvosokkal és betegszervezeti képviselőkkel. A közös cél itt valahogy természetessé teszi, hogy bárkivel beszélhet az ember címétől, beosztásától függetlenül, hiszen ezért vagyunk itt. Az biztos, hogy a legtöbb országban a betegszervezetek természetes részét képezik a döntéshozatali folyamatoknak. Véleményüket nemcsak kikérik, hanem figyelembe is veszik.
Szerző: Grózli Csaba