Ami nem rajtunk múlik, azt el kell fogadni

Egy élődonoros veseátültetés története

Mihályi Helga közgazdász, tanár, sportrajongó, társaság- és magánykedvelő szociológus, aki a Miskolci Egyetem Bölcsészkarának Szociológia Tanszékén tanít. Példaképe az édesanyja, aki szintén vesebeteg volt, és aki még megélhette azt a napot, amikor 3 évvel ezelőtt Helga vesét kapott a testvérétől.  

A nagyapám a születésem előtt pár hónappal halt meg 1974-ben, amikor kiderült, hogy vesebeteg. Sajnos nagyon későn fedezték fel a betegségét, gyakorlatilag utolsó stádiumban volt, és ahhoz képest, ahogy kiderült, két hónap múlva meg is halt. Csak 42 éves volt. Akkor még a betegségről sem igazán tudtunk, arról pedig semmit, hogy ez esetleg valamiképpen öröklődhet. 

Anya 40 éves volt, amikor kiderült, gyakorlatilag nem működik a veséje. Akkor fel is merült, hogy ez valami öröklődő családi történet lehet. Vizsgálni nem vizsgálták, azt Anya sem hagyta, tehát nem történt biopszia, vagy genetikai vizsgálat, de valószínűsíthetően valami fajta öröklődő betegség volt az oka – ekkor 1993 volt. 

Anya – Korinthus Katalin

úgy volt négy évig országgyűlési képviselő, hogy hasi dializált. Aztán 2020-ig hemodializáltként dolgozott, illetve volt 1998-ban egy veseátültetése, de az élete legrosszabb éve volt. Bár a beültetett vese beindult, és néhány hónapig működött is, mégis majdnem fél évig ágyban fekvő betegként élt, aztán amikor kivették a veséjét, akkor rendeződött az állapota. Ő nem is került soha többet transzplantációs várólistára, mert nem akarta. 

Nekem érettségi környékén derült ki a vesebetegségem: onnantól kezdve időnként eljártam vérvételre, és akkor lehetett már látni, hogy – talán minél később – nekem is a végstádiumú vesebetegség lesz az utam. Nagyapámról nem tudjuk a dolgokat, anyáék hárman voltak testvérek, Édesanyám volt a legidősebb, nálunk ketten vagyunk a húgommal testvérek. Talán a családban a legidősebb gyerek örökli ezt a betegséget. Innentől kezdve barátkoztam a gondolattal, hogy majd valami lesz. Anya nagyon jó példa volt nekem. Végig aktív életet élt 27 év dialízis mellett is. Reggelente hat órára ment dialízisre, ott 10-11 óra után végzett, és ment csinálni a dolgát. Kb. 20 évig a Borsod Megyei Vesebetegek Egyesületének a vezetőjeként dolgozott, illetve a VORSZ elnökségi tagja volt haláláig. 

A vesebetegség nem jelenti azt, hogy fel kell adni az álmainkat és a céljainkat.  

De azt jelenti, hogy oda kell figyelnünk az egészségünkre és az életmódunkra. Fontos rendszeresen ellenőriztetni a vesefunkciónkat, és követni az orvosok tanácsait. Ha szükséges, akkor vállalni a dialízist vagy az átültetést, és elfogadni a segítséget, amit kaphatunk. Nem vagyunk egyedül ebben a harcban, sokan vannak, akik hasonló helyzetben léteznek, és akik támogatnak minket.  

Én úgy éltem meg ezt a dolgot, hogy ennél sokkal rosszabb is lehetne, ha olyan gyógyíthatatlan betegségem lenne, amire nincs gyógymód, amire nincs dialízis, aminek nincs túlélési lehetősége. Úgy éreztem, hogy ezt kaptam a sorstól, és ezzel kell megbarátkoznom. Édesanyám nagyon jó példa volt arra, hogy így is lehet élni, és nincs vége a világnak. 

Próbáltam minél teljesebb életet élni:

amikor 2013-ban külön folytattuk az utunkat az addigi férjemmel, akkor elhatároztam, hogy mostantól minden évben legalább kétszer elutazom valahova messzire addig, amíg lehet, és ezt be is tartottam: így jártam be a fél világot. 

A jogosítványom lejárt 2017 elején, ezért elmentem a háziorvosomhoz, hogy megújítsam. A vizsgálat során kiderült, hogy nagyon magas a vérnyomásom, ami aggasztó jel volt. A háziorvos azonnal elküldött vérvételre, ahol a kreatinin szintem is magasnak bizonyult.

Ekkor már tudtam, hogy közeledik az idő.

Próbáltam követni az előírt diétát, de nem láttam sok értelmét, mert nem éreztem magam jobban tőle, a dohányzás, kávézás és az alkohol fogyasztása pedig addig sem jöttek szóba. Aztán felvetődött, hogy műeret kellene készíteni a dialízishez, de ez nem sikerült, mert túl vékonyak voltak az ereim, pont úgy, mint édesanyámnak. Kétszer próbálták meg, de mindkétszer sikertelenül. Közben elkezdődtek a vizsgálatok, hogy felkerülhessek a vesetranszplantációs várólistára, ami 2017 szeptemberében meg is történt. Ekkor még nem gondoltam az élődonoros veseátültetésre, nem is merült fel, és nem is akartam. Sokan dicsérték ezt a megoldást, de

én nem éreztem úgy, hogy elfogadhatnám valaki más veséjét.  

A húgom végig élte az állapotom romlását és nem akarta, hogy évekig várjak a veseátültetésre.  Nagyon bátor volt, amikor eldöntötte, hogy megpróbálja nekem adni az egyik veséjét.  Azzal állt elém, hogy legalább nézzük meg, hogy alkalmas-e élődonornak – tekintettel arra, hogy nekünk az édesapánk más.   Tele voltam kétellyel, és azóta sem tudom szavakba önteni, mennyire köszönöm ezt az ajándékot. Többször is megkérdeztem tőle, hogy biztos-e benne, de ő mindig azt mondta, hogy ez a világ legtermészetesebb dolga, és igenis próbáljuk meg. 2020 januárjában kezdtük el a vizsgálatokat a budapesti Klinikán, ahol mindenki nagyon kedves és segítőkész volt velünk. A húgom magánúton intézte a vizsgálatokat, hogy minél hamarabb kiderüljön, hogy alkalmas-e donornak. Májusra már biztos volt, hogy igen, és akkor már megbeszéltük a sebésszel és az aneszteziológussal a műtét részleteit. Az élődonoros koordinátor – Maléth Anikó – azt mondta, hogy szeptember közepe lesz az időpont. 

Szeptember 29-én került sor az elődonoros veseátültetésre. 

A húgommal mindig jókedvűen állunk az élethez, még a nehézségekből is nevetve próbálunk kijönni. Nagyon nőies család vagyunk, az édesanyámék is hárman voltak lánytestvérek, és mindig egymásra támaszkodtunk. Az egész folyamat alatt izgatottan és reménykedve várakoztunk, a húgom legnagyobb félelme az volt, hogy a műtét után nem fog tudni rágyújtani.  

Amikor őt betolták a műtőbe, ő viccelődött, én pedig rettegtem.  

Úgy tűnt, egy örökkévalóság telik el, amíg a műtő folyosóján vártam. Az ő sebésze odajött hozzám, és megnyugtatott, hogy minden rendben van, emellett egy ismert Abba zene szólt a műtőben, úgyhogy végül teljesen nyugodtan aludtam el.  

Az ébredés után a két legfontosabb kérdésemre – Petra jól van? A vese működik? – megnyugtató választ kaptam: a testvéremmel is és a beültetett vesével is minden rendben van. Néhány napig még együtt lábadoztunk: kedden történt a műtét, Petra pénteken hazamehetett, én 10 napot töltöttem a klinikán. Szerencsére minden tökéletesen alakult, 770-es kreatinin szinttel érkeztem, még nem kellett dialízisre járnom, de ennél az értéknél transzplantáció nélkül ez már csak napok, esetleg hetek kérdése lett volna.  A transzplantáció után néhány nappal már 100 alá csökkent a kreatinin szintem, ráadásul a klinikai ételek is nagyon ízlettek nekem.  

A történetünk szomorú fordulatot vett, amikor október 9-én hazatértem, és egy héttel később az Édesanyám – dializáltként – megfertőződött a covid vírussal. Súlyos tüdőgyulladás alakult ki nála, és október 25-én elment közülünk. A húgommal úgy érezzük, hogy az volt a végső kívánsága, hogy mindkét gyermekét egészségesen lássa, hiszen nagyon aggódott értünk. Hálásak vagyunk, hogy még megölelhettük, és láthatta, hogy jól vagyunk. 

Azóta is minden rendben van, Török doktor is megdicsért, mert sikerült lefogynom, elkezdtem úszni, és lassan visszanyerem a régi formámat. Korábban nem szerettem a tojást, csak ritkán ettem rántottát, ellentétben a húgommal, aki gyakran fogyasztotta. A műtét után három hónapig minden reggel sonkás tojást akartam enni. A covidhelyzet nekem előnyös volt, mert így is úgy is otthon kellett maradnom. Pénteken hazaértem, és hétfőn már online órát tartottam az egyetemen, ahol dolgozom. Nem kellett betegszabadságra mennem. Nehéz volt ülni, de ez is motivált, hogy minél hamarabb felépüljek. Utána egy évig gyakorlatilag zárva voltunk, így nem éreztem úgy, hogy lemaradnék valamiről. Biztos más lett volna a helyzet, ha egy normális időszakban kell vigyáznom magamra.

Óvatos voltam, de nem túlzottan.

A barátaim és a családom nagyon sokat segítettek nekem. Az első időszakban hetente elvittek a kontrollra, és kint vártak rám a kocsiban, hiszen nem jöhettek be velem. 

Egész életemben sokoldalú és kíváncsi ember voltam, aki nem elégedett meg egyetlen területtel vagy szakterülettel. Az iskolában többféle tagozaton is részt vettem, a sporttól a matematikán és a fizikán át a történelemig. Az egyetemen is több szakot próbáltam ki, mire rátaláltam a szociológiára, ami igazán érdekelt és lekötött. Az egyetemen lehetőségem nyílt arra, hogy tanárként maradjak a szociológia szakon, ami nagy megtiszteltetés volt számomra, és mindig vannak új kihívások (nevet: de ezt Te tudod, hiszen 5 évig voltál a hallgatónk) Nyitott vagyok mások véleményére, nem tartok haragot senkivel, és elfogadom a kritikát. A volt férjem egyszer azt mondta, hogy azért lett végül szociológus, mert nem akart kimaradni a vasárnapi ebédek közben az emberekről és társadalomról szóló beszélgetésekből.  

A szociológia mellett más képesítéseket is szereztem, például pedagógus, közgazdász, európai uniós szakközgazdász, interkulturális nevelési tanácsadó és coach. Ezek mind segítenek abban, hogy jobban megérthessem és segítsem az embereket.

Kicsit zavar, hogy páros számú diplomám van,

mert páratlanszám függő vagyok, de jelenleg nem tervezem a hetediket.  

A tanítás és a kutatás a szenvedélyem, sok érdekes projektben veszek részt a vármegyében (B.A.Z.) és a városban (Miskolc). Most már mesteroktatói címet is kaptam az egyetemen, ami nem tudományos fokozat ugyan, de jól illik hozzám és a munkámhoz. Jelenleg sok dolgom van a szakdolgozatok beadásaival, a TDK-val és a „Tanítsunk Magyarországért” programmal, amiben hátrányos helyzetű diákokat mentorálok. Nekem ez is nagyon fontos feladat. 

18 évig éltem a szüleimmel, majd 18 évig házas voltam, de most már inkább egyedül érzem jól magam. Szeretek társaságban lenni, fantasztikus barátaim és kollégáim vannak, de fontos számomra a magány is. A hobbijaim közé tartozik a kirakózás, a társasjátékozás, a Mensa Hungaricában való tagság, ahol sok programot szerveznek, valamint a bridzs, amit négy éve űzök. A covid előtt elvégeztem egy bridzstanfolyamot, és azóta rendszeresen játszom. Minden napra jut valami érdekes tevékenység, és különböző korosztályokkal kerülök kapcsolatba. Az egyetemen 20 évesekkel, a bridzsen 70 évesekkel találkozom, a társasjátékokat pedig a barátaimmal élvezem. Emellett szenvedélyen nézem a sportközvetítéseket a tévében.  

A betegségemmel való megbirkózásban nagy segítséget jelentett,

hogy már gyermekkorom óta tudtam, hogy előbb-utóbb szükségem lesz dialízisre vagy transzplantációra. Emellett ott volt mellettem az édesanyám, aki a legpozitívabb és legbátrabb példát mutatta nekem. Azt tanultam tőle, hogy ha valami nem múlik el, hanem velem marad, akkor nem harcolok ellene, hanem elfogadom és megpróbálom a legjobbat kihozni belőle. Így éltem az életemet, úgy érezve, hogy a betegségem nem akadályoz meg abban, hogy aktív és teljes életet éljek. Amikor eljött az idő a transzplantációra, nem haboztam egy pillanatig sem. Hálás vagyok a húgomnak, aki önzetlenül felajánlotta a veséjét, és nem tudom eléggé kifejezni, mennyire csodálom őt ezért.  

Megértem azokat is, akik hezitálnak az élődonoros veseátültetéssel kapcsolatban. Én magam is átéltem a dilemmát, hogy szabad-e, kell-e, megtehetem-e, de azt tapasztaltam, hogy a húgomnak is jót tett ez a döntés. Nem érezte úgy, hogy áldozatot hozott, vagy hogy most veszélyben van, hanem úgy, hogy segített egy számára fontos embernek. Ez pedig megerősítette a közöttünk lévő erős köteléket. Igyekeztünk nem aggódni a kockázatok miatt, hanem élvezni a pillanatokat és reménykedtünk a jövőben. 

Mindenkit arra bátorítok, hogy ha ilyen helyzetbe kerül, akkor fogadja el az élet ajándékát. Meg kell próbálni pozitívan megélni a helyzetet, még ha vannak is nehézségek, mert utána sokkal jobb lesz.  

Ez az egész folyamat egy csodálatos történet, és jó része az életemnek. Úgy érzem, hogy ez hozzám tartozik és illeszkedik az életembe. Talán még különlegesebbé is tesz engem ez az élmény. Ráadásul rengeteg jó emberrel találkoztam és barátkoztam meg ezen az úton. Az élet nem csak a betegséget és a transzplantációt adja nekünk, hanem sok új embert és kapcsolatot is. 

AMI NEM RAJTUNK MÚLIK, AZT EL KELL FOGADNI. 

Mihályi Helga (lejegyezte: Feszt Tímea)