A félelmeket felülírta a várakozás és a teljes élet reményébe vetett hit

Csengődi Évával beszélgettem, akiről immáron elmondhatjuk, hogy – élődonoros veseátültetés után – részt vett első világversenyén Bormioban, a Szervátültetettek XII. Téli Világjátékán. Sőt nem csak, hogy részt vett, de fantasztikus teljesítménnyel női műlesiklásban ezüst, párhuzamos műlesiklásban pedig bronzérmet szerezett.

Mikor és hogyan derült ki a vesebetegséged?

A betegségem 2020-ban derült ki, nagyon hirtelen. Egyik alkalommal azt éreztem, hogy bedagadt a bokám. Aztán ez néha-néha előfordult ismét. Nem tulajdonítottam neki nagyobb jelentőséget, mindig valami speciális eseményhez kötődött, pl. repülőút, ezért nem aggódtam különösképpen. Csak akkor figyeltem fel rá, amikor már heti rendszerességgel jelentkezett. Ekkor – már csak a magam megnyugtatásáért is -, elmentem egy kontroll vérvételre. Ez a vizsgálat mutatta ki, hogy a vesém már csak 12 százalékosan működik. A vizsgáló orvos, mint egy mellékes információként közölte, hogy valószínűleg, hamarosan vesetranszplantàcióra lesz szükségem. Teljes pánikba estem és mint minden ijedt beteg, minden fellelhető információt elolvastam a vesebetegségek kezeléseiről az interneten, jót is rosszat is egyaránt.  

Családi érintettségről lehet beszélni a te esetedben?

Nem. A sokk azért is ért, mert semmilyen családi érintettségem nincs, senkinek a családban nem volt hasonló, nem lehetett rá számítani.

Változtattál az életmódon, táplálkozáson?

Világ életemben sportos életmódot folytattam, mivel végzettségemet tekintve testnevelő tanár vagyok. Az életmódomon a táplálkozás kapcsán kellett változtatni, hiszen a dialízis alatt nagyon szigorú étrendet kellett tartanom. A mozgás ugyanúgy a mindennapok része maradt, és a munkámat is teljes mértékben tudtam folytatni. 

Mivel foglalkoztál akkor, hogyan befolyásolta a munkádat a diagnózis?

Ekkor már nem eredeti szakmában dolgoztam, hanem egyéni vállalkozóként, kisállat fizioterápiàval foglalkoztam. Ahogy romlott az állapotom, elősorban azon vettem észre magam, hogy a napok egyre fárasztóbbak, a napi rutint egyre nehezebb ellátni. 

Milyen gyorsan romlottak a vesefunkciók?

A vérvétel és a romló vesefunkció hatására a Szent Margit Kórház nefrológiai osztályára kerültem, ahol diétával és gyógyszerrel próbált a doktor úr segíteni a kialakult szituációban. Sajnos a vesék már annyira tönkrementek, hogy a 12 GFR szinten nem sikerült felfelé módosítani. A végleges állapotot talán csak akkor fogtam fel igazán, amikor egy nyári napon, pénteki délután, a mellettem lévő gépen 3,5 órás dialízis program futott. Csak előre tudtam menekülni, minél hamarabb próbáltam túllenni a szükséges vizsgálatokon, hogy várólistára kerüljek.

Családod hogyan reagált az új helyzetre?

A családom, és első sorban a párom teljes odaadàssal és segítéssel támogatott mind végig. Mindenkit lesokkolt az új szituáció, de teljes mértékben mellettem álltak. Bármit megtettek azért, hogy ebben az állapotban segítsenek rajtam.

Milyen kezelést választottál, amikor dönteni kellett a kezelés típusáról?

Az otthoni, éjszakai CAPD kezelést választottam, amit egyáltalán nem bántam meg. Sokkal rugalmasabban tudtam a mindennapi dolgaimat végezni. Szeretném kiemelni a Margit kórház nővéreit, akik erőn felül mindent megtettek a dializált betegekért, rengeteget segítettek és mindig ott voltak a nap huszonnégy órájában, ha szükségem volt rájuk. Megnyugtattak, tanácsot adtak, segítettek, ha szükség volt rá. Természetesen bele kellett tanulni a hasi dialízisbe is, hiszen szervezet és életszituáció függő, hogy kinek melyik dilazis a megfelelő. Nekem nagyon jó volt az otthoni kezelés, mivel a munkámat és életvitelemet is tudtam – lényegében akadály nélkül – folytatni.

Az már a beszélgetés elején kiderült, hogy élődonoros veseátültetésed volt. Tudatosan készült a család a transzplantációra?

Az elődonoros át ültetés kapcsán édesanyám és a bátyám került szóba. Mind a ketten elvégezték a vizsgálatokat, s mint kiderült, mind a ketten alkalmasak, de az orvosokkal közösen úgy döntöttünk, hogy édesanyám veséjét kapom meg. Számára természetes volt, hogy ebben az esetben felajánlja az egyik vesejét. Nagyon hálás vagyok ezért neki!

Hosszúnak tűnt a várakozási idő?

A dialízis kezelés kicsit több, mint egy évig tartott. Szerencsésnek érzem magamat, hogy ilyen támogató család vesz körbe, és ennek köszönhetően nagyon hamar a hátam mögött tudhattam a betegséget azáltal, hogy hamar túlestem a transzplanáción. Amint kiderült, hogy édesanyámtól megkaphatom a veséjét, felgyorsultak a folyamatok, így a várakozási idő az én esetemben nem tekinthető soknak, körülbelül 1 év volt.

Milyen érzések kavarogtak benne és benned az élődonoros veseátültetés folyamán? 

Mind a ketten féltünk az előttünk álló kihívástól. Próbáltunk érdeklődni és utána kérdezni, hogy mi vár ránk, mi várható a műtét után. Felvettük a kapcsolatot az Átszervezés Alapítvány vezetőjével, vele beszélgettünk a tapasztalatokról. 

Féltetted édesanyádat, a műtéttől, szövődményektől, esetleges problémáktól?

Természetesen édesanyámat és saját magamat is féltettem, hiszen az ismeretlen nagyon félelmetes. Nagy műtét, nehéz döntések. De emellett bíztam az orvosokban, tudtam, hogy ha anyukám veszélyben lehet, vagy a jövőben a műtét következményei olyan problémákat okoznak, ami árthat neki, akkor nem engedik a műtétet. 

Közvetlenül az élődonoros veseátültetés előtt nem bizonytalanodtál el?

A műtétet nagyon vártam, mert éreztem, hogy itt az esély, hogy újra teljes életet élhetek. Ezért a műtéttel kapcsolatos félelmeket felülírta várakozás és a teljes élet reményébe vetett hit.

Már a műtőasztalon beindult a vese?

Az új vesém a beültetés után nem indult be rögtön, egy kilökődést kellett kezelni az orvosoknak, de hála nekik időben megállították a folyamatot és a kellő mennyiségű szteroid után száz százalékosan élvezhettem az új szervem működését.

Gyorsan lábadoztál a műtét után?

Két hétig voltam a kórházba. Mivel nem vagyok egyhelyben ülő típus, már otthon megkezdtem a fizikális rehabilitációt és orvosi engedéllyel két hónap után – természetesen korlátozott mértékben – elkezdhettem dolgozni is. Így a kutyusoknak sem kellett sokat várni rám!

Anyukád hogyan viselte az operációt és a műtét utáni időszakot az élődonoros veseátültetés után?

Az első egy hónap volt édesanyámnak nehezebb, de a műtét után 3 nappal már haza mehetett. De egy hónap után már visszatérhetett a megszokott életéhez, a megszokott testmozgáshoz, a megszokott ételekhez.

Hogy van most, a vesekivétel után 2 évvel?

Azóta is Török Szilárd doktor úr vigyázó szemei figyelik, rendszeresen jár kontrollra, odafigyel a folyadék bevitelre, a rendszeres mozgásra, és az esetlegesen felmerülő diétára is. Rendszeresen figyeli a vérnyomását, naplót vezet, de hál istennek teljesen jól van! 

Mennyi ideig bírtad sport nélkül?

A sport, mint említettem, nagyon fontos az életemben. Már dializis alatt bújtam az internetet és hamar rátaláltam a Magyar Szervátültetettek Szövetségére. Láttam, hogy remek lehetőségek akadnak, mind az edzésre, mind a versenyzésre, így egész korán tudtam hozzájuk csatlakozni: már a veseátültetés előtt közöttük sportoltam, teniszeztem, röplabdáztam. Nagyon megnyugtató és befogadó közösséggel találkoztam, hiszen több minden összekötött minket: a betegség és a sport egyaránt. Nagyon hálás vagyok, hogy rájuk találtam, és ily módon egy rendkívüli közösség része lehetek. 

Milyen terveid vannak a jövőre nézve?

Szeretném a szövetség sportéletét folytatni, nem csak a sikeres téli világjáték miatt, hanem mert a nyári lisszaboni Európa-bajnokságon szeretnék tenisz sportágban is jól szerepelni. A még nagyobb célom pedig az, hogy egyszer nyári világjátékon is érmet hozzak, akár tenisz, akár röplabda sportágban.

Poós Gergő

Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2024/1. számában jelent meg.