Hatpontos javaslatcsomag a szervátültetettek érdekében

A Magyar Szervátültetettek Szövetsége (MSZSZ) „Hogyan segítheti a betegszervezet a szervátültetések számának növelését és a szervtúlélést?” címmel kerekasztal konferenciát rendezett november 5-én a Magyar Sport Házában. A több mint 100 fős rendezvényen állami döntéshozók, egészségügyi szakértők, orvosok és szervátültetettek vettek részt. A konferencián az MSZSZ hangsúlyozta: mérhető társadalmi és nemzetgazdasági előnyöket kínál a szervátültetettek sikeres reintegrációja, amihez a betegszervezeteket is bevonó szakpolitikai keretrendszer kialakítására van szükség. Rámutatott: a hosszú távú szervtúléléshez nélkülözhetetlen az edukáció, a közösségbe vonás és a társadalmi reintegráció, ebben Európa-szerte a betegszervezeteknek jut a kulcsszerep. Ennek segítéseként hatpontos javaslatcsomagot nyújtottunk át a BM Egészségügyi Államtitkársága felé a betegoldali igények megfogalmazásával.

Nagysikerű konferenciát szervezünk a soros EU elnökség kapcsán, amelyen a szervátültetettek szemszögéből tekintettük át a szervátültetés folyamatát, három kerekasztal beszélgetés formájában. Sorrendben a donáció elősegítése, az utógondozás ezen belül is a betegedukáció fontossága és a társadalmi visszaillesszkedés témakörben. Első alkalommal sikerült a szakma képviselőivel és döntéshozókkal közösen gondolkodni a szervátültetés jobbá tételéről ezen átfogó témák mentén és egyben megmutatni, mit is képes tenni szövetségünk mindezek érdekében.

Külön köszönet, hogy mind a szakmai mind a döntéshozói oldal végig jelen volt ezen az izgalmas konferencián.

Véleményünk szerint sajnos továbbra is kevés szó esik az utógondozás fontosságáról és a beteg saját szerepéről a szervátültetés hosszú távú eredményességében.

„Nem elég csak a transzplantációk számára koncentrálni, hiszen a szervátültetés sikere a műtétet követően a terápiás és utógondozói rendszer fejlettségén, valamint a beteg együttműködésén, tudásszintjén is múlik. A transzplantáció nyújtotta új élet százszázalékos kihasználása csak hatékony betegoktatással, sorstársi közösséggel, strukturált támogatással és a szereplők közötti együttműködéssel lehetséges. Betegközpontú programjaival ebben kíván partner lenni az MSZSZ. A magyar EU-elnökség jó apropó arra, hogy a döntéshozók uniós szinten is az egészségügyi ökoszisztéma részeként tekintsenek a betegszervezetekre, vegyék figyelembe a javaslataikat, és támogassák a szervátültetettekért végzett tevékenységüket” – fogalmazott dr. Grózli Csaba, az MSZSZ stratégiai és orvosigazgatója.

A szövetség elnöke, Berente Judit kiemelte: a 25 éve működő MSZSZ stratégiai célja, hogy maximalizálja szervtúlélést, illetve elősegítse a sikeres reintegrációt. „A statisztikák mögött megbújó emberi történetek gyakran láthatatlanok. Megfelelő támogatással évente több száz ember válhat újra produktívvá, és ennek az egyén, a társadalom és az ellátórendszer szempontjából egyaránt prioritásnak kell lennie” – tette hozzá.

Az MSZSZ álláspontja szerint az említett célok elérése csak akkor lehetséges, ha a kormányzat, a betegszervezet és az orvosszakma hatékonyan együttműködik, és rendszeres párbeszédet folytat. Az MSZSZ ebben a feladatban képes betölteni a híd szerepét: kétirányú tolmácsként közvetítheti a szakmai és döntéshozói szempontokat a betegek felé, illetve a betegek igényeit és visszajelzéseit a döntéshozóknak és a szakembereknek, elősegítve a hatékony kommunikációt. Mindezeket szem előtt tartva az MSZSZ a november 05-i konferencián egy hosszú távú célokat is felvonultató, hatpontos javaslatcsomagot ad át a döntéshozóknak.

1. Legyen rendszerszinten integrált a betegedukáció

A betegek számára érthető betegtájékoztatás és sorstársi támogatás a szervátültetés és a hosszú távú szervtúlélés egyik sarkalatos pontja. A betegeknek a betegútba integrált és az ellátás részeként biztosított, szervezett képzésre, valamint olyan támogató közösségre van szükségük, amely felkarolja és motiválja őket. A felmérések szerint minden harmadik beültetett vese idő előtti elvesztése az elégtelen beteg-együttműködés miatt következik be. Az MSZSZ nemzetközi díjat nyert „Képzett Beteg” edukációs programján, 9 év alatt mintegy ezerkétszáz érintett és hozzátartozója vett rész. A szervátültető beavatkozások költsége 6,2 és 20 millió forint közötti, a kilökődés esélyét drasztikusan csökkentő edukációs program azonban jelenleg mégsem kap támogatást.

2. Biztosítsanak hozzáférést a korszerű terápiákhoz és a modern eszköz-infrastruktúrához

Legyen a nyugat-európai sztenderdeket követő a hazai betegek hozzáférése mind a transzplantációs kezeléshez szükséges korszerű terápiás palettához, mind a korszerű transzplantációs eszközinfrastruktúrához (pl. gépi perfúzió), legyen az szolid szerv- vagy csontvelő-átültetés.

3. Legyenek térítésmentesek a szervátültetetteknek és a donorszervre váróknak szükséges védőoltások

Az MSZSZ szorgalmazza, hogy a várólistán lévők és a szervátültetettek kapják meg térítésmentesen a szakmailag indokolt védőoltásokat, mivel az immungyengített állapot miatt ez számukra kritikus, és nem függhet az egyén anyagi lehetőségétől. A szükséges immunizáció költsége jelenleg meghaladhatja akár a több százezer forintot is.

4. Terjesszék ki az szja-kedvezményt a szervátültetettekre és a szervre várókra

Az MSZSZ javasolja, hogy a szervátültetett és szervre váró betegek is részesüljenek szja-kedvezményben, ami segít kompenzálni a betegségükből adódó többletköltségeket. Bár erre vonatkozóan korábban már volt döntéshozói ígéret, ez eddig nem teljesült. Ezért az MSZSZ a tervezet mielőbbi megvalósítását kéri.

5. Kapjanak adókedvezményt és elsőbbségi egészségügyi ellátást azok, akik szervet adományoztak (élő donorok)

Az élő donorok létfontosságú szerepére tekintettel az MSZSZ azt javasolja, hogy az élő donorok kapjanak adókedvezményt és elsőbbséget az egészségügyi ellátásban. Mindez a társadalom elismerését és a donorok egészségének védelmét szolgálja, illetve hozzájárulhat a szervátültetések számának növeléséhez is.

6. Legyenek támogatottak a reintegrációs programok

Szükség van arra, hogy a szervátültetettek országszerte térítésmentesen elérhessék az őket támogató, nehézségeiket ismerő pszichológusokat, családterapeutákat. Fontos, hogy az iskolai közösség, a munkahely ne félelemmel, hanem elfogadással viszonyuljon az érintettekhez. Ehhez társadalmi szintű edukáció és helyi szintű érzékenyítés, felkészítés szükséges szakemberek és képzett érintettek segítségével.

Bízunk abban, hogy javaslatainkból néhány még ebben az évben megvalósulhat és a soros EU elnökségi tisztünk eredményességét gazdagíthatja. Bízunk továbbá abban is, hogy a közös gondolkodás a jövőben is folytatódik és ezzel új szintre emelkedhet a szervátültetés területe hazánkban.

A konferencia három kerekasztal beszélgetésének témái és résztvevői

Köszönetnyilvánítás

Hálásak vagyunk mindazoknak, akik fontosnak tartották az ügyet, és jelenlétükkel is támogatták a rendezvényt. Külön köszönet illeti a kerekasztal-beszélgetések résztvevőit, akik felkészültségükkel, elkötelezettségükkel és őszinte véleményükkel emelték a konferencia színvonalát.

Az esemény sikeres megvalósulása nem jöhetett volna létre az MSZSZ fáradhatatlan irodai munkatársai nélkül: Gyurkó Alexandra, Vajtó-Tilhof Ingrid, Székelyné Burja Ilona, ​​Kotáné Cziegler Andrea és Poós Gergely nélkülözhetetlen munkát végeztek.

Külön köszönettel tartozunk középiskolás önkéntes segítőnknek, Orbán Zoé Noéminek, aki egész délelőtt példamutató fegyelemmel és precizitással végezte feladatait.

Köszönjük mindenkinek és reméljük, hogy a javaslatok mielőbb megvalósulnak: elkötelezetten dolgozunk tovább a szakma és a döntéshozók képviselőivel, hogy a szervátültetés területe Magyarországon magasabb szintre léphessen.

dr. Grózli Csaba