Szív küldi szívnek, szívesen

Andrea és Gergő esküvője és három csodaszép leányuk akár hétköznapi történet is lehetne. Életük azonban hatalmasat fordult, amikor a legkisebb, Hanna kilenc hónapos korában új szívet kapott. A szervátültetés kapcsán egy ritka genetikai betegségre derült fény így az életükben, amely a család valamennyi nőtagját érinti. Három szívátültetett egy családban, akik nem akármilyen nehézségek ellenére tudnak önfeledten mosolyogni, örülni, élni. Az édesanyával, Cérna Andreával beszélgettünk. 

Andrea, az édesanya családi története Hanna születéséig nem sokban különbözött más, kétgyermekes anyákétól. A változás a terhesség hetedik hónapjában történt, amelyre így emlékszik vissza: „Mellkasi fájdalommal kerültem kórházba és először szívinfarktusra gyanakodtak, de hamar kiderült, hogy ez terhességi szívbetegség, úgynevezett DCM.

DCM (dilatatív cardiomyopathia)  
A szívizomsejtek elhalása, helyükön kötőszövetes rostok szaporodnak fel. Ennek következtében a szívkamra kitágul, fala elvékonyodik, összehúzódó képessége csökken, a gyengén pumpáló szívkamra pedig nem képes a szöveteket, szerveket megfelelő mennyiségű vérrel ellátni. A betegség kezelhető, de nem gyógyítható, és az alapbetegségtől függő gyorsasággal romolhat. A beteg halálát rendszerint szívelégtelenség vagy végzetes ritmuszavarok okozzák, de a halálesetek gyakorisága nem feltétlen áll arányban a tünetek súlyosságával. 

Kivárták azt az időt, amíg biztonságban tudták a kicsit, majd május 20-án császármetszéssel segítették orvosaim Hannát a világra.

Nem bíztak benne, hogy túlélem a beavatkozást.

Szülés közben szívmegállásom is volt, de amikor kiemelték a kicsit, és meghallottam a sírását, minden rendeződött. A picit nagyon alaposan kivizsgálták, hiszen a méhen belül a fejlődése nem volt a legideálisabb, de két hét múlva már itthon élvezhettük egy újszülött babával, két kislányommal és Gergővel, a párommal az életünket. Örömünk azonban hamar elszállt, mivel egyre több jel utalt arra, valami baj van a kicsivel. Eleinte angyali babának gondoltuk, hiszen csak enni ébredt meg, majd azonnal elaludt, de később már enni sem akart. Több orvosnál is jártunk, azt mondták, nincs komoly baja, de végül a gyermekklinikára került 24 órás megfigyelésre.

Reggel, mikor látogatni mentem, elkékülve, levegőért kapkodva találtam. Elvitték ultrahangra, ahol kiderült, hogy a hatalmasra megnőtt szíve miatt összeomlott a keringése, ezért mesterséges altatással próbálták a szívét tehermentesíteni. Egy hónapig volt élet-halál között az intenzív osztályon, mire átkerülhetett a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetbe, ahol felébresztették, és a megszámlálhatatlan infúzió után gyógyszerekkel beállítva az akkor már négy hónapos kisbabával végre hazamehettünk.” 

Szervátültetés

Andrea ekkor tudta meg, hogy szívizom betegségét Hanna is örökölte, és ahhoz, hogy egészségesen fejlődhessen, szívátültetésre lesz szüksége. Elindult a kivizsgálás a másik két lánytestvérnél is, az idősebb Dorottyánál és a középső Antóniánál, és így kerültek Dr. Ablonczy László és Dr. Vilmányi Csaba felügyelete alá.  Ők mondták el a szülőknek, hogy egy ritka genetikai betegségről van szó, és hogy egy ilyen halmozódás Európában, de talán a világon is ritka egy családnál. Paradox módon ugyanis a harmadik, legkisebb gyermeknél jelentkezett a legsúlyosabban, míg a legidősebbnél a legkevésbé jár tünetekkel. Ezért derült minderre fény a harmadik leány, Hanna esetében.

A diagnózis nehéz terhe egyben azt is jelentette: előbb-utóbb valamennyien szívátültetetésre szorulnak.

Talán más ember megroppant volna – a szervátültetés szó hallatán – ekkora teher alatt, de Andit és Gergőt nem ilyen fából faragták. Ritkán láttam ennyire életvidám párt, nem panaszkodtak, nem szidták a sorsot, mindenben meglelték az örömöt.  Gergővel három éve találtak egymásra Hanna születése előtt, Dorottya és Antónia az előző házasságból jött Andival. Ezután felpörögtek az események, ahogy Andi meséli tovább.  

„Hanna kilenc hónapos volt, és hat kiló, amikor egy februári délután csengett nálunk a telefon. Ablonczy főorvos úr hívott és jelezte, hogy jelentettek egy piciny szívet, ami talán jó lesz Hannának. Este kilencre dőlt el, hogy a listán várakozó gyermekek közül ő fogja megkapni a szívet. Tizenegykor tolták be a műtőbe, ekkor kezdődött a szervátültetés, hajnali ötkor jött ki a főorvos úr. Azt mondta, a testéhez képest hatalmas volt a kislányunk szíve, elnyomta a többi szervet, és ahogy az új szív bekerült, azonnal dobogni kezdett. Hanna volt az első egy év alatti csecsemő, akin, Magyarországon szívátültetést végeztek. A szervátültetés után majd egy évet töltöttünk kórházban, mivel nem tolerálta a szervezete a gyógyszereket. 40 C láz, hányás, felsőlégúti megbetegedések, tüdőgyulladás. De azután szép lassan visszatértünk a megszokott korábbi életünkhöz” 

Többször is találkoztam velük gyermektáborokban, ahol önkéntes fotósként dolgoztam, és Hanna lett az egyik „szívem csücske”. (A fotózásból persze barátság lett, így személyesen érintve is kísértem végig életútjukat). Andi, Antónia, Hanna, a három grácia kifogyhatatlan fotótéma volt, a legjobb képet mégsem én, hanem Horváth Imre készítette róluk.

A kép érdekessége, hogy spontán álltak így be, és hogy-hogy nem, egy szív alakzatot alkot a testek külső vonala. Ekkor még Antónia jól volt… Mivel DCM esetében gyógymód nincs, gyógyszerek, rendszeres terheléses vizsgálatok kellenek, és persze mindenki figyel magára. A szív nem egyik pillanatról a másikra áll le, ezt hosszas hanyatlás előzi meg, amikor a beteg számára egyre fárasztóbb minden, egyre kevesebb az energiája, ereje. Egy bizonyos rosszabbodás elérése esetén elkerülhetetlen a szervátültetés és transzplantációs várólistára kerül.

És egyszer Antónia ideje is eljött. 

„Alig múlt 14 éves– meséli Andi -, amikor állapota hirtelen leromlott. A lépcsőzés már egyáltalán nem ment neki, az iskolatáskát sem bírta el. Rendszeresen jártunk a kórházba infúzióra, aztán már ott is tartották. Egy alkalommal délután még megette a hamburgerét, és tök jó kedve volt, készültünk a fürdéshez. Aztán annyit mondott: anya, most valami nagyon rossz fog történni. Teljesen elsápadt, leállt a bal kamrája, életét csak a műszív mentette meg.

Szervátültetés – 2.

Az akkori műszíveket úgy kell elképzelni, mint egy közepes méretű szekrényt, amiből két csövet irányítanak az ember szívébe, ezen keringetik a vért. 35 napi várakozást követően megérkezett a szív. De az a 35 nap pokolian nehéz volt, Antónia nagyon sokat szenvedett. A tüdeje kezdett megtelni vízzel, és egy idő után csak ülő helyzetben tudott aludni, másként fulladt.  Azután eljött a pillanat, amikor szólt az orvos, hogy Antónia ma már többet nem ehet, műtőbe megy. Elkezdtünk mindketten hangosan zokogni, és megtörtént a szívtranszplantáció. Lassan épült föl, de már hat év telt el a szervátültetés óta.

Szervátültetés – 3.

Végül eljött az én napom is, 2019. január 18-án én is szívet kaptam”–mosolyodik el.  

Andi és Gergő nem mindennapi emberek. Andi sokáig volt a szervátültetés után kórházban, és addig Gergő intézte a gyerekeket. Persze nem új terep ez számára, rendszeresen vitte őket kontrollra Esztergom mellől a GOKI-ba korábban is. Miután Gergő kellőképpen „bizonyíthatta hűségét, és kitartását”, megtörténhetett a leánykérés. Erre voltunk hivatalosak Vilmányi doktorral, Hanna és Antónia kezelőorvosával, aki hogy-hogy nem, szintén régóta barátságba keveredett a családdal. Persze Andiéknál a naptárat az élet írja, az esküvő napjára így emlékszik. 

Nehéz e sorok írójának, az esküvő felkért fotósának érzelmektől mentesnek maradni. Mert egy kép mindig egy pillanatot örökít meg. Azt a pillanatot, ami kicsit önző módon számomra fejezi ki leginkább a történést, az érzéseket, amit a képekkel láttatni akarok. És aznap, ott, akkor, sallangoktól mentesen, minden az örömről és boldogságról szólt.

És ettől néha a sokat látott objektív is elhomályosult. 

Dr. Grózli Csaba

Az eredeti cikk a SZERVUSZ magazin 2022/1. számában jelent meg.